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Geliebte Ronja

Unser Wunschkind hat das Down Syndrom

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Geliebte Ronja
Hardcover
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Was ist denn schon normal?

Ronja ist ein absolutes Wunschkind und ganz wunderbar. Sie hat bezaubernde blonde Locken, das süßeste Lachen – und das Downsyndrom. In der 26. Schwangerschaftswoche erfuhren ihre Eltern, das Ronja mit einem Chromosom zu viel und einem löchrigen Herzen auf die Welt kommen würde. Alle Vorstellungen und Erwartungen, die sie für ihr Leben mit Baby hatten, wurden auf den Kopf gestellt. Trotzdem war schnell klar: Ronja wird geliebt und ist willkommen, genau wie sie ist.
Mit großer Offenheit und voller Optimismus schreibt Gundula Rath-Bingart über die ersten zwei Jahre mit ihrer besonderen kleinen Tochter. Und sie stellt fest: Ihr Alltag ist meistens genauso wundervoll und wenig normal wie bei vielen anderen jungen Eltern auch. Schwierig wird es vor allem dann, wenn die Bürokratie unsinnige Hürden aufstellt oder Vorurteile anderer die Eltern behinderter Kinder in eine ungewollte Rechtfertigungshaltung drängen. Dagegen wehrt Ronjas Mutter sich selbstbewusst. Was ist schließlich schon normal? Und wer definiert das?
Dieses Buch will anderen Eltern Mut machen. Ein moderner, positiver Blick auf das Eltern- und Muttersein, Pränataldiagnostik und unseren Umgang mit Menschen mit Behinderung.


Hardcover mit Schutzumschlag, 224 Seiten, 13,5 x 21,5 cm
ISBN: 978-3-466-37263-8
Erschienen am  24. May 2021
Lieferstatus: Dieser Titel ist lieferbar.

Rezensionen

Wundervoll, selbstreflektierend und zum Nachdenken

Von: tea.between.pages

07.09.2021

Als Mutter einer Tochter mit dem Mowat-Wilson-Syndrom , bin ich immer wieder neugierig darüber, was andere Familien für Geschichten und Erfahrungen mit uns teilen wollen. Als ich Gundula und Ronja's Geschichte , ihr Leben und ihre Eindrücke aus dem Alltag entdeckt habe, war ich ganz gespannt darauf, die zwei kennenzulernen. "Egal, ob Junge oder Mädchen- Hauptsache gesund." Das ist doch der Wunsch aller werdender Eltern. Aber was wenn nicht? Diese Frage stellt sich tatsächlich kaum jemand während der Schwangerschaft. Kritisch, humorvoll , reflektierend und voller Liebe. So fliegt man durch die einzelne Zeilen und Kapitel. Viele Erfahrungen haben auch mein Mann und ich während der vergangenen drei Lebensjahre unserer Tochter Mattea gemacht. Zwar hat sie nicht das eine zusätzliche Chromosom, allerdings ähnliche Hindernisse. Wir haben uns sehr oft wiedererkannt und irgendwie auch verbunden gefühlt. Die konstruktiven Vorschläge, wie unsere Gesellschaft bunter und inklusive wird, kann ich nur so unterschreiben. Ich hoffe, dass Ronjas Geschichte noch ganz oft gelesen wird. Nicht nur von (werdenden) Eltern.

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Liebe, egal wieviele Chromosomen

Von: Buchtraum

26.06.2021

Hauptsache gesund. Das sagen viele Eltern, wenn sie den Nachwuchs von den Erwartungen befreien wollen. Er oder Sie muss nicht unbedingt das hübscheste Kind sein (obwohl es natürlich schon schön wäre), muss nicht sportlich sein (musikalisch reicht auch) und muss auch nicht immer die besten Noten haben (solange es ein Abitur wird). Erwartungen hat wohl jeder, wenn auch nicht ganz so extrem, wie ich es gerade dargestellt habe. Man malt sich ein Leben aus, nicht nur das des Kindes, auch das eigene ändert sich ja mit der Geburt radikal. Da sind Träume und Wünsche wohl ganz normal. Bis man plötzlich mit einer ganz neuen Vorstellung konfrontiert wird. Gundula Rath-Bingart war glücklich in der Schwangerschaft, solange bis Ärzte die ersten Hinweise auf Unstimmigkeiten gefunden haben. Als dann die Diagnose "Trisomie 21" feststand, ist für die Eltern die Welt zusammen gebrochen. Über diese schwere und bald darauf sehr glückliche Zeit hat die engagierte Mutter ein Buch geschrieben. Vielleicht um Mut zu machen. Vielleicht um anderen Eltern die Angst zu nehmen. Und ziemlich wahrscheinlich, um endlich die Vorurteile abzubauen. Ronja ist eine liebenswerte, niedliche, störrische und sehr selbstbestimmte Zweijährige. Sie weint wenn ihr etwas wehtut, sie wird sehr energisch, wenn sie etwas haben möchte und noch viel energischer, wenn sie etwas auf keinen Fall haben möchte. Sie ist neugierig, meistens fröhlich und zieht andere Menschen schnell in ihren Bann. Und ja, sie hat ein Chromosom mehr als die meisten anderen Kinder. Und es wird auch nicht weggehen, egal was man tut. Deshalb könnte man auch sagen, Ronja braucht mehr Zeit für ihre Entwicklung als das durchschnittliche Kind, hat Probleme mit den Augen und dem Herz, muss ständig zu Ärzten und Therapien und fordert sehr viel Aufmerksamkeit. Aber der Leser darf die Eltern auf ihrem Weg der Akzeptanz und dann der großen Freude begleiten. Die Angst vor dem Bild, das in den Köpfen festsitzt. Die stille Freude über das Kind, das in ihr Leben kommen wird. Die Wut über mangelnde Akzeptanz in der Kita, bei der Arbeit, in der Öffentlichkeit. Die Kriege mit den Ämtern, die Hilflosigkeit gegenüber den scheinbar allwissenden Ärzten. Gundula Rath-Bingart zeigt alles das, aber sie zeigt auch die unendliche Liebe zu ihrem Kind. Die Freude über jeden Blick, über jeden Schritt und die Faszination aller Eltern für dieses kleine Wesen. Ja, der Alltag ist anstrengend. Aber mal ganz ehrlich, bei Eltern und ihrem ersten Kind erwartet man doch auch nichts anderes. In dem Buch geht es viel um Behinderung. Es geht um Pränataldiagnostik, um Therapien, um Hilfsmittelanträge und Gelder. Aber in erster Linie geht es um Ronja und ihre Familie und die wunderbare Liebe von Eltern zu ihrer Tochter.

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Vita

Gundula Rath-Bingart, geb. 1985, beschäftigte sich schon während ihres Studiums der Philosophie, Geschichte und Islamwissenschaft intensiv mit den damaligen Debatten zur Präimplantationsdiagnostik. Sie lebt mit ihrem Partner in Bayreuth, 2017 wurde sie schwanger. Nachdem sie erfahren hatte, dass ihre Tochter mit einer Trisomie 21 und einem Herzfehler auf die Welt kommen würde, begann Gundula Rath-Bingart das Blog »Geliebte Ronja« zu schreiben.

geliebte-ronja.com/blog/

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