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Geliebte Ronja

Unser Wunschkind hat das Down Syndrom

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Geliebte Ronja
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Was ist denn schon normal?

Ronja ist ein absolutes Wunschkind und ganz wunderbar. Sie hat bezaubernde blonde Locken, das süßeste Lachen – und das Downsyndrom. In der 26. Schwangerschaftswoche erfuhren ihre Eltern, das Ronja mit einem Chromosom zu viel und einem löchrigen Herzen auf die Welt kommen würde. Alle Vorstellungen und Erwartungen, die sie für ihr Leben mit Baby hatten, wurden auf den Kopf gestellt. Trotzdem war schnell klar: Ronja wird geliebt und ist willkommen, genau wie sie ist.
Mit großer Offenheit und voller Optimismus schreibt Gundula Rath-Bingart über die ersten zwei Jahre mit ihrer besonderen kleinen Tochter. Und sie stellt fest: Ihr Alltag ist meistens genauso wundervoll und wenig normal wie bei vielen anderen jungen Eltern auch. Schwierig wird es vor allem dann, wenn die Bürokratie unsinnige Hürden aufstellt oder Vorurteile anderer die Eltern behinderter Kinder in eine ungewollte Rechtfertigungshaltung drängen. Dagegen wehrt Ronjas Mutter sich selbstbewusst. Was ist schließlich schon normal? Und wer definiert das?
Dieses Buch will anderen Eltern Mut machen. Ein moderner, positiver Blick auf das Eltern- und Muttersein, Pränataldiagnostik und unseren Umgang mit Menschen mit Behinderung.


Hardcover mit Schutzumschlag, 224 Seiten, 13,5 x 21,5 cm
ISBN: 978-3-466-37263-8
Erschienen am  24. May 2021
Lieferstatus: Dieser Titel ist lieferbar.

Rezensionen

Liebe, egal wieviele Chromosomen

Von: Buchtraum

26.06.2021

Hauptsache gesund. Das sagen viele Eltern, wenn sie den Nachwuchs von den Erwartungen befreien wollen. Er oder Sie muss nicht unbedingt das hübscheste Kind sein (obwohl es natürlich schon schön wäre), muss nicht sportlich sein (musikalisch reicht auch) und muss auch nicht immer die besten Noten haben (solange es ein Abitur wird). Erwartungen hat wohl jeder, wenn auch nicht ganz so extrem, wie ich es gerade dargestellt habe. Man malt sich ein Leben aus, nicht nur das des Kindes, auch das eigene ändert sich ja mit der Geburt radikal. Da sind Träume und Wünsche wohl ganz normal. Bis man plötzlich mit einer ganz neuen Vorstellung konfrontiert wird. Gundula Rath-Bingart war glücklich in der Schwangerschaft, solange bis Ärzte die ersten Hinweise auf Unstimmigkeiten gefunden haben. Als dann die Diagnose "Trisomie 21" feststand, ist für die Eltern die Welt zusammen gebrochen. Über diese schwere und bald darauf sehr glückliche Zeit hat die engagierte Mutter ein Buch geschrieben. Vielleicht um Mut zu machen. Vielleicht um anderen Eltern die Angst zu nehmen. Und ziemlich wahrscheinlich, um endlich die Vorurteile abzubauen. Ronja ist eine liebenswerte, niedliche, störrische und sehr selbstbestimmte Zweijährige. Sie weint wenn ihr etwas wehtut, sie wird sehr energisch, wenn sie etwas haben möchte und noch viel energischer, wenn sie etwas auf keinen Fall haben möchte. Sie ist neugierig, meistens fröhlich und zieht andere Menschen schnell in ihren Bann. Und ja, sie hat ein Chromosom mehr als die meisten anderen Kinder. Und es wird auch nicht weggehen, egal was man tut. Deshalb könnte man auch sagen, Ronja braucht mehr Zeit für ihre Entwicklung als das durchschnittliche Kind, hat Probleme mit den Augen und dem Herz, muss ständig zu Ärzten und Therapien und fordert sehr viel Aufmerksamkeit. Aber der Leser darf die Eltern auf ihrem Weg der Akzeptanz und dann der großen Freude begleiten. Die Angst vor dem Bild, das in den Köpfen festsitzt. Die stille Freude über das Kind, das in ihr Leben kommen wird. Die Wut über mangelnde Akzeptanz in der Kita, bei der Arbeit, in der Öffentlichkeit. Die Kriege mit den Ämtern, die Hilflosigkeit gegenüber den scheinbar allwissenden Ärzten. Gundula Rath-Bingart zeigt alles das, aber sie zeigt auch die unendliche Liebe zu ihrem Kind. Die Freude über jeden Blick, über jeden Schritt und die Faszination aller Eltern für dieses kleine Wesen. Ja, der Alltag ist anstrengend. Aber mal ganz ehrlich, bei Eltern und ihrem ersten Kind erwartet man doch auch nichts anderes. In dem Buch geht es viel um Behinderung. Es geht um Pränataldiagnostik, um Therapien, um Hilfsmittelanträge und Gelder. Aber in erster Linie geht es um Ronja und ihre Familie und die wunderbare Liebe von Eltern zu ihrer Tochter.

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Wovon das Glück nicht abhängen darf.

Von: Stefan Wichmann

27.05.2021

Cover: Das Cover ist rosafarben mit Bild von Ronja und der Mutter im Hintergrund. Mit weißer Schrift, die quer über das Cover geht und den Blick durch den Schriftabstand auf Ronja lenkt. Ein Cover, gestaltet von der Autorin selbst. Gedruckt auf einen Umschlag, den man nicht abstreifen sollte wie einen Umhang des Schweigens. Buchbeschreibung: Sehr offen und liebevoll berichtet die Autorin vom Testergebnis während der Schwangerschaft: Trisomie 21. Sie erzählt von den ersten beiden Jahren im Leben ihrer Tochter, von ihren Erfahrungen in unserer Gesellschaft in ihrem Leben und im Leben ihrer Tochter Ronja. Textauszug (Ich zitiere aus S. 57): »Jede neue Welle ist die einzige und wichtigste, die es gibt. Obenauf bleiben und es genießen. Und nicht wissen, was kommt.« (Gundula Rath-Bingart) Meine Meinung: Vorwort zur Rezension: Ich gebe zu, diese Rezension ist eher unüblich. Ich gebe zu, schon die Kapitelüberschriften gaben mir zu denken, zu überlegen, das Buch sinken zu lassen und nochmal zu überlegen. Ich las den Buchrücken, die Umschlagseiten, suchte nach einer Selbstdarstellung der Autorin, denn ein Blog wurde erwähnt, aber nicht die Blog-Adresse, und ich war versucht, im Internet zu suchen, so wie bei einer Job-Bewerbung, die ohne Bild auf meinem Schreibtisch landet. Ja, ich gebe es ja zu. Aber dann las ich nochmal den Titel und fragte mich: Ist das eigentlich richtig? Denn darum geht es nicht. Es geht nicht um den Blog oder die Autorin. Es geht um Ronja. Also studierte ich die Kapitelüberschriften und sprang, wie bei einem Fachbuch von Kapitel zu Kapitel, das mich am meisten reizte, um meine ungestellten Fragen im vorhinein beantwortet zu wissen und um mich auf die Rezension konzentrieren zu können. Dann endlich begann ich von Anfang an zu lesen. Sie berichtet aus meinem Dafürhalten offen und ehrlich über ihr Leben, über Grundrespekt, von der Berichterstattung in den Medien, auch von der toller Unterstützung (z.B. Party der Physiotherapeutin), vom Vorteil »früh zu wissen« und warum es gut war, den Test gemacht zu haben, auch wenn für sie klar war, nicht alles vom Testergebnis abhängig zu machen. Es ist nett geschrieben, gut im Stück lesbar, ohne zu ärgern, auch wenn sie selbst sich herausgestoßen fühlten aus der Welt der Normalität (S. 9), waren meine ersten Gedanken. Ich notierte mir zur Rezension Seiten zum Umgang mit der Diagnose (S. 12) und Seite 13, ich zitiere: »... Gnade uns Gott, sollten wir selbst einmal aus Alters- Krankheits- oder Krisengründen nicht mehr ganz vorn mithalten können. Ich notierte mir Zitat für Zitat für den »Anreißer« meiner Rezension, fand auf Seite 56, warum Ronja Gelassenheit gibt, fand auf Seite 57 einen Passus, der als Lebensmotto durchgehen könnte, siehe obigen Textauszug. Ich fand Informationen, wovon das Glück nicht abhängen darf und den Bericht einer Ergotherapeutin auf S. 59 über Vorurteile und über die Problemlösungskompetenz betroffener Erkrankter. So auch der Passus, Kinder auch einfach mal machen zu lassen. Dies ist sicher ein wichtiger Aspekt, der aufzeigt, dass nicht vergessen werden sollte, dass sich auch Kinder mit Downsyndrom entwickeln! Gefehlt hat mir auf Seite 64, warum Ronja nicht anstrengender sei wie »andere« Kinder ihres Alters und fand die Antwort vier Seiten später, wobei die Autorin und Mutter dann auf S. 69 beispielsweise auch auf den höheren Aufwand eingeht und im Folgenden selbstkritisch über die Haltwertszeit ihres eigenen ursprünglichen Bekenntnisses zur Inklusion Stellung nimmt. Es ist interessant geschrieben, Fremdworte wie Reziprozität werden im Folgesatz geschickt erklärt, sodass der Leser sich nicht als unwissend outen muss. Insgesamt fand ich bemerkenswerte viele Sätze, die zum Überlegen anregen, auch wenn ich als babyschwimmerfahrener Vater zumindest in Schwimmschulen andere Erfahrungen gemacht habe mit der Mutter / Vater Erziehungsrolle in unserer Gesellschaft. So gehe ich nicht überall konform mit der Meinung der Autorin, aber das muss ich auch nicht und jeder macht andere, eigene Erfahrungen. Und dies macht das Buch auch aus: Es wird berichtet, nicht missioniert. Hintergrund: Erfahrungsbericht Gesamtbewertung: 5 Sterne Fazit: Es ist ein Buch für alle, denn es geht die verantwortungsvolle Gesellschaft und handelt auch von der Ohnmacht, sich für Leben zu entscheiden. Es ist ein Bericht, der auch einen besseren Umgang mit Betroffenen für die Außenwelt aufzeigt.

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Vita

Gundula Rath-Bingart, geb. 1985, beschäftigte sich schon während ihres Studiums der Philosophie, Geschichte und Islamwissenschaft intensiv mit den damaligen Debatten zur Präimplantationsdiagnostik. Sie lebt mit ihrem Partner in Bayreuth, 2017 wurde sie schwanger. Nachdem sie erfahren hatte, dass ihre Tochter mit einer Trisomie 21 und einem Herzfehler auf die Welt kommen würde, begann Gundula Rath-Bingart das Blog »Geliebte Ronja« zu schreiben.

geliebte-ronja.com/blog/

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